La EM/SFC en los niños: Hoja informativa para padres o tutores

Cuando un niño tiene encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), puede ser muy difícil tanto para el niño como para sus padres o tutores. Esta hoja informativa ofrece información para padres o tutores que puede ayudarlos a afrontar las formas en que la ME/CFE podría estar afectando a sus hijos. Para los fines de esta hoja informativa, se define como adolescentes a los jóvenes de 11 a 18 años y como padres a los adultos que sean los padres o los tutores.

Cómo ayudar a su hijo a manejar la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad compleja que puede presentar un desafío para los padres y los niños. A continuación, encontrará algunos consejos que lo pueden ayudar con la enfermedad de su hijo.

Conviértase en defensor de su hijo

Asuma un rol activo en el manejo de la enfermedad de su hijo y motívelo a hacer lo mismo. Esto puede permitirle a usted tomar las mejores decisiones posibles para la salud de su hijo.

• Infórmese lo más que pueda sobre la enfermedad y sobre cómo afecta a su hijo.
• Hable con el proveedor de atención médica de su hijo si tiene preguntas o preocupaciones.
• Hable con el personal escolar, como los maestros, los consejeros y las enfermeras de la escuela sobre las preocupaciones que tenga acerca de su hijo en la escuela.
• Trabaje de cerca con los maestros, los consejeros y demás personal de la escuela para elaborar un plan de acción y encontrar recursos para ayudar a su hijo a tener un desempeño exitoso.
• Eduque sobre la EM/SFC a las otras personas que sean parte de la vida de su hijo, como el personal escolar, otros miembros de la familia y los compañeros o amigos de su hijo. Cuando las personas sepan más sobre esta enfermedad es probable que sean más capaces de ayudar y proporcionarle adaptaciones a su hijo. Esto es particularmente importante en la escuela.

Familiarícese con los recursos de la escuela

La EM/SFC puede afectar la experiencia escolar de los niños o adolescentes. La fatiga, el dolor y los problemas de concentración o memoria pueden hacer que les sea difícil completar las tareas. También podría serles difícil participar en clase o asistir a la escuela con regularidad. Con un poco de planificación, los maestros y los padres pueden ayudar a los estudiantes con la afección a tener una experiencia exitosa en la escuela.

La evaluación es una parte importante de la identificación de las necesidades de los estudiantes con EM/SFC. Puede guiar la creación de programas para ayudarlos a tener éxito en la escuela. Es importante saber que:

• El hecho de que un niño o adolescente reciba el diagnóstico de EM/SFC no implica que cumplirá inmediatamente los requisitos para recibir servicios. Se le deberán hacer más pruebas y se debe identificar su necesidad de recibir servicios en la escuela.
• Las evaluaciones deberán ser llevadas a cabo por un equipo de la escuela. Este equipo evaluará al estudiante mediante observaciones en clase, pruebas, entrevistas y conversaciones con los maestros y los padres.
• Los padres necesitarán dar su consentimiento antes de que se haga la evaluación del estudiante.

Los servicios adicionales que se le provean podrían incluir un Plan Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) o un plan 504. En un plan 504 se enumeran las discapacidades del niño y la manera en que la escuela puede ayudar. Un IEP es un documento legal que le comunica a la escuela lo que debe hacer para poder cubrir las necesidades del niño. Estos programas se elaboran con la ayuda de los administradores, los maestros y los padres.

Puede encontrar más información sobre los IEP en el sitio web del Centro de Información y Recursos para Padres (CPIR, por sus siglas en inglés)external icon y sobre los planes 504 en el sitio web del Departamento de Educación de los Estados Unidosexternal icon. Es importante trabajar con la escuela de su hijo para entender y explorar estos planes.

Participe en actividades familiares y sociales

Las oportunidades para socializar son tan importantes para su hijo como las oportunidades para tener éxito en la escuela. Al tener una participación limitada dentro y fuera de la escuela, los estudiantes con EM/SFC pueden sentirse aislados de sus amigos y compañeros. Para las familias, puede ser un desafío participar en los eventos sociales o las actividades familiares. No obstante, estas actividades son esenciales para el bienestar del niño y de la familia.

Por lo tanto, es importante que hable con la escuela de su hijo acerca de darle oportunidades para interactuar con otros niños. Por ejemplo, la escuela podría permitir que su hijo participe en actividades extracurriculares o que asista en la hora de almuerzo. A algunas familias les podría resultar útil conectarse con un grupo de apoyo y hablar con otras familias que tengan un hijo con EM/SFC.