Historias de la vida real de personas con talasemia
Amy Pizzulli
Cuando Amy Pizzulli nació en 1956, a sus padres les dijeron que la expectativa de vida para una persona que naciera con talasemia en los Estados Unidos era de 12 a 13 años de edad. Durante toda su niñez, la madre de Amy le dijo: “Vamos a aprovechar al máximo el tiempo que pasemos juntas”. Al pasar de la niñez y hacerse adulta, la gran fortaleza y actitud positiva de Amy le permitieron hacer frente a los retos de vivir con una enfermedad crónica; ella también le da crédito a su hematólogo (médico que se especializa en trastornos de la sangre) de la niñez por su salud relativamente buena en esa etapa de su vida y más allá.
Amy obtuvo un título universitario en educación y considera esos estudios como una de las mejores cosas que le hayan pasado. Al igual que otros estudiantes universitarios de su edad, disfrutó su participación en la vida académica y no quiso que la trataran de manera diferente ni como si fuera frágil, pese a que tenía talasemia. Regresaba a casa para el tratamiento con transfusión de sangre, según fuera necesario. Sus 3 primeros años de universidad fueron un tiempo de mucho crecimiento e independencia.
En su último año de universidad, la acumulación de hierro en el corazón de Amy, un efecto secundario de las transfusiones, le había causado insuficiencia cardiaca. A ese punto, le causaba gran dificultad hasta darse vuelta en la cama. Para eliminar el exceso de hierro, necesitó terapia de quelación. Afortunadamente, un nuevo tratamiento de quelación (deferoxamina) comenzó a estar disponible en los Estados Unidos en ese tiempo, de manera que Amy inició la terapia de quelación a los 21 años. Entre la quelación y un régimen más intenso de transfusiones, gradualmente comenzó a respirar y a moverse mejor. Aunque fue difícil administrarle la quelación, Amy sabía que le estaba eliminando el exceso de hierro del corazón. “Vi la gran diferencia que la quelación representó para mi vida”, dijo. “Por eso, nunca me costó seguir cumpliendo con mi tratamiento para la talasemia. Supe que la quelación me había dado una nueva vida” agregó
Después de la graduación, Amy comenzó a dar clases en tercer grado como maestra de una escuela primaria en Nueva Jersey; también enseñó matemáticas en el programa “Honors” y ciencias. Ser maestra fue inmensamente satisfactorio para Amy. Ahora, significa mucho para ella cuando sus antiguos alumnos le escriben para agradecerle por contribuir al éxito en su vida. Con el fin de evitar perder trabajo para recibir transfusiones, Amy comenzó a ir a la clínica de transfusiones nocturnas del hospital de Nueva York. Esto llegó a ser una de las experiencias más extraordinarias de su vida. Por primera vez, estuvo expuesta a un grupo grande de compañeros pacientes que le sirvieron de red de apoyo. Estar a su alrededor la hizo sentirse mucho menos aislada. Escuchar las historias de otros pacientes la ayudó a darse cuenta de que, si otras personas podían superar su situación al manejar el tratamiento de la talasemia, ella también lo podía lograr.
Debido a su diagnóstico de talasemia, la mamá de Amy trató de prepararla para la posibilidad de que tal vez nunca se casara y por esa razón ella nunca se sintió presionada para encontrar un esposo. Sin embargo, en la clínica de transfusiones nocturnas, Amy conoció a un compañero paciente llamado Danny, quien ejerció una influencia muy positiva en ella; se casaron a los 2 años. “Siempre sentimos que juntos lo íbamos a lograr”, dijo Amy. Aun así, ella todavía recuerda estar temerosa de comprar una casa porque no estaba completamente segura de lo que el destino les depararía; pero la compraron de todos modos. Danny sugirió que comenzaran un plan de jubilación 401(k). Amy recuerda haber pensado: “¡Nunca vamos a llegar a jubilarnos!”. Y, tristemente, Danny falleció 16 años después de haberse casado. Fue muy duro para Amy perder a Danny, pero ella se sobrepuso con la ayuda de la familia y los amigos. Luego de un tiempo, Amy conoció a Ted. Al comienzo de su relación, ella le dijo, con toda franqueza, que tenía talasemia. Él le dijo que eso no importaba. Finalmente se casaron y Ted la ha apoyado inmensamente mientras Amy también ha enfrentado diabetes y osteoporosis, que son complicaciones asociadas a la talasemia.
Amy se jubiló como profesora en el 2014 después de trabajar por 35 años. “Nunca esperé vivir hasta jubilarme. ¡He tenido una vida maravillosa!”, dijo. Estos son algunos de sus consejos para otras personas con talasemia:
- Rodéense de personas que sean positivas y que los apoyen. Traten de no temer por lo que pueda pasar, porque eso les puede causar una espiral depresiva y arruinar todas las cosas buenas que ustedes ya tienen.
- Sepan que a medida que las personas con talasemia se acercan a la mediana edad, pueden surgir nuevos problemas de salud que tendrán menos que ver con la talasemia y más con el proceso de envejecer. Además de su hematólogo, es importante tener un médico de atención primaria con el que puedan trabajar para manejar los problemas del envejecimiento. Manténganse positivos y no se dejen abrumar por estas cosas. Piensen en manejar toda su salud como una inversión en su futuro.
- Sigan su calendario de quelación y únanse a un grupo de apoyo que sepa por lo que ustedes están pasando.
- Fíjense metas para su vida. Y, definitivamente, ¡tengan un plan de jubilación!
Los CDC le dan gracias a Amy por compartir su historia personal. Top of Page
Tracy Antonelli
Tracy Antonelli no recibió su primera transfusión de glóbulos rojos, un tratamiento para la talasemia, hasta que tuvo 36 años. En cambio, la talasemia sí ha tenido un gran impacto en su vida desde la primera infancia. A los 4 años, se sentía cansada y tenía anemia; finalmente, se le diagnosticó talasemia intermedia, un tipo de talasemia que generalmente no requiere tratamiento con transfusiones de sangre hasta la edad adulta. Sin embargo, a Tracy le extirparon el bazo (un órgano que se ubica arriba del estómago y debajo de las costillas) cuando tenía 5 años; y después de eso tuvo que ser hospitalizada cada vez que presentaba fiebre. Mientras crecía, ella no conoció a nadie con talasemia y en ocasiones se sintió muy sola.
De adulta, Tracy decidió aceptar que tenía talasemia y comenzó a desarrollar su potencial, no a pesar de tener talasemia, sino por tenerla. Comenzó a ir a conferencias sobre la talasemia, en donde pudo conectarse con otros pacientes y compartir su historia. También participó en varios estudios de investigación sobre la talasemia. Fue una estudiante excelente y su interés en la atención médica la llevó a obtener un título de maestría en salud pública. A esto siguió una exitosa carrera trabajando en estudios de investigación como gerente de ensayos clínicos.
Cuando Tracy conoció a Patrick, su futuro esposo, le dijo pronto que tenía talasemia. Saber que Tracy tenía una enfermedad crónica no cambió sus sentimientos hacia ella ni las esperanzas por su futuro. “La manera en que otras personas ven la talasemia depende en gran medida de cómo la vemos nosotros y cómo se la presentamos”, dijo Tracy. “Si somos fuertes y nos sentimos seguros acerca de esto, y si tenemos una actitud positiva, entonces los demás probablemente sentirán lo mismo”.
Aunque a Tracy le dijeron que podría tener sus propios hijos, ella había decidido desde niña que quería adoptar porque le preocupaban tantos niños que hay en este mundo y que necesitan una familia. Cuando ya era adulta, se enteró de que había niños con talasemia disponibles para adopción en China, lo cual la impulsó todavía más a adoptar.
Sabiendo que ella y Patrick podrían proporcionar un hogar amoroso y acceso a la atención médica de expertos, Tracy y Patrick finalmente adoptaron tres niñas con talasemia de China: Emmie, Rosie y Frannie. Ellos pudieron visitar uno de los orfanatos de sus hijas, en donde vieron que quienes las cuidaban les daban la mejor atención que podían con muy limitados recursos. Cuando llegaron a los Estados Unidos, las tres niñas necesitaban desesperadamente transfusiones de sangre. Con el acceso a la atención adecuada, pronto comenzaron a crecer y a desarrollar su potencial con el amor de su familia definitiva. Ahora, ellos son una familia muy activa, salen a escalar y montar bicicleta, y viajan juntos tanto como sea posible. Las niñas son apasionadas por sus actividades deportivas, que incluyen natación, baile y baloncesto.
A medida que Tracy y las niñas toman sus medicamentos de quelación para la talasemia juntas, comparten sus sentimientos acerca de la enfermedad; admiten que a veces no les gusta tener que dejarse insertar una aguja o que les da tristeza faltar a la escuela con el fin de recibir una transfusión de sangre para tratar la talasemia. Juntas han aprendido a reconocer y aceptar sus sentimientos acerca de tener una enfermedad crónica. Y las niñas por lo general concluyen: “Pero estamos felices de tener estos tratamientos [medicamentos de quelación y transfusiones de sangre], para que podamos mantenernos sanas y hacer todas las cosas que nos gusta hacer”.
Cuando Tracy estaba creciendo, prefería no decirles a sus amigos ni maestros que tenía talasemia, incluso cuando estaba enferma u hospitalizada. Pero está inculcándoles algo diferente a sus hijas; ella y su familia creen que compartir su historia puede ayudar a otras personas. Tracy espera que las experiencias de sus hijas con la talasemia puedan ser distintas a las suyas en ciertos aspectos. “Cuando yo era joven, hubo un tiempo durante el cual quise ocultar mi talasemia”, dijo Tracy. “Creo que es entendible que mis hijas mantengan en privado lo de la talasemia, pero no quiero que alguna vez se sientan avergonzadas o solas”, agregó. Ella señala que tener talasemia, o cualquier enfermedad crónica, puede traer muchas cosas buenas a la vida de una persona. “Te conecta con toda una comunidad de personas que son como tú, lo cual te permite hacer amigos muy especiales. También te enseña a ser resiliente y a sacar lo mejor de una situación difícil. La talasemia ha traído muchísimas cosas maravillosas a nuestras vidas”, dijo.
Tracy les ofrece a otras personas los siguientes consejos:
- Como paciente, o padre de un paciente con un trastorno poco común, con frecuencia usted se ve obligado a defenderse o a defender a su hijo. Establecer colaboraciones con sus proveedores de atención médica, para que puedan tomar decisiones importantes como parte de un equipo, puede ayudarles a obtener la mejor atención posible.
- Crear relaciones con grupos como la fundación Cooley’s Anemia Foundation, y con compañeros pacientes y sus familias, puede brindar una red de apoyo importante para los pacientes con talasemia que están tratando de tener la mejor vida posible.
Al reflexionar sobre su vida, Tracy dice: “Tener talasemia me embarcó en esta travesía maravillosa hacia mis hijas. Estoy muy orgullosa de estar con vida y de prosperar teniendo talasemia, y espero que mis hijas crezcan sintiendo lo mismo. Incluso con los retos que ha traído a nuestra vida, la talasemia es algo que aceptamos y agradecemos”.
Los CDC le agradecen a Tracy por compartir su historia personal.
La historia de Rahul
“Mi nombre es Rahul Kapoor. Nací con talasemia, un trastorno de la sangre que requiere transfusiones cada dos semanas para que yo pueda seguir vivo y sano. Cuando recibo una transfusión, el proceso completo tarda de siete a ocho horas, y eso significa que tengo que organizarme bien para cuadrar el tiempo en mi calendario. Además, en los días de transfusión me dan varios medicamentos que tengo que tomar con anterioridad, que me dejan muy somnoliento y no me dejan comer adecuadamente ni funcionar bien por casi todo un día. Hay muchas complicaciones asociadas a la talasemia, especialmente las sobrecargas de hierro relacionadas con las transfusiones, las cuales requieren un tratamiento diario con medicamentos y en ocasiones pueden causar temor al saber que el exceso de hierro me dañará el corazón y el hígado si no lo puedo eliminar. Pero gracias al cuidado profesional que recibo por parte de médicos conocedores y experimentados, puedo llevar una vida plena y gratificante.
“En este momento, estoy estudiando microbiología en la Universidad de Georgia; quiero estudiar medicina para poder ayudar a la gente, de la misma manera en que otras personas han podido ayudarme. Mi meta es estudiar hematología, concentrarme en los trastornos de la sangre. En algún momento me gustaría mucho viajar por todo el mundo y atender a pacientes en lugares en los que los trastornos de la sangre, como la talasemia, son especialmente prevalentes.
“Retribuir ayudando a los demás es algo que he aprendido de mi propia familia. Nunca hubiera podido enfrentar todos los desafíos asociados a la talasemia si no fuera porque tengo una familia dispuesta a buscar la información y la atención médica que necesitamos para sobrellevar este trastorno tan exigente. Y siempre han estado dispuestos a dar gran parte de su tiempo para asegurarse de que yo me mantenga sano. Quisiera algún día poder ayudar a otros que enfrentan difíciles desafíos médicos. Pienso que saber por experiencia propia por lo que están pasando me ayudará a servirles mejor”.
Los CDC le quieren agradecer a Rahul y a la fundación Cooley’s Anemia Foundation por compartir esta historia personal.
La historia de Aaron
“No recuerdo cuándo me diagnosticaron la talasemia beta mayor (también conocida como anemia de Cooley), pero mis padres me dicen que tenía alrededor de un año de edad” dijo Aaron Cheng. “He estado con tratamiento desde que tengo memoria. Cada tres semanas, recibo una transfusión de sangre para mantener mi nivel de glóbulos rojos sanos”.
“Otra parte del tratamiento implica tomar medicamentos de quelación del hierro para tratar la sobrecarga de hierro que se produce por las transfusiones. Desde la niñez hasta el final de la escuela secundaria media (middle school), tuve que inyectarme un fármaco llamado deferoxamina cuatro veces a la semana. Estas inyecciones, aplicadas debajo de la piel, duraban unas ocho horas cada noche. Ahora, en vez de ponerme inyecciones diarias, tomo un nuevo medicamento oral llamado deferasirox, que puedo tomar cada noche, lo cual permite que mi horario sea mucho más flexible. Como estudiante universitario, agradezco el hecho de que el tratamiento se esté haciendo más manejable para las personas con talasemia”, agregó.
Aaron está en su último año en Harvard, estudiando lo que le apasiona: biología. Ha hecho investigaciones de laboratorio acerca de la sobrecarga de hierro y está estudiando su propio trastorno. “En el futuro, quisiera incorporar la investigación biomédica y la atención de pacientes a mi carrera como médico”, dijo Aaron. También dedica tiempo a participar en actividades de la Fundación de la Anemia de Cooley, una organización dedicada a proporcionar servicios para las personas con talasemia.
“Mantener la rutina de mi tratamiento es mi máxima prioridad. A veces puede ser difícil, pero vale la pena. El futuro se ve promisorio y espero con ansias tener la oportunidad de hacer algo por la comunidad de la talasemia como retribución”, agregó.
Los CDC le quieren agradecer a Aaron por compartir su historia personal.
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